INFORMATION TRÈS IMPORTANTE ! LA RECHERCHE AVANCE ! L’ÉTUDE PILOTE Iaso RECRUTE EN FRANCE !!!

Dire que la recherche n’avance pas dans la SLA, n’est pas tout à fait juste aujourd’hui et nous avons besoin de VOUS pour la faire avancer.
 
Vous trouverez ci-joint la liste des essais cliniques en cours en France sur le site de la FILSLAN. https://portail-sla.fr/essais-cliniques/
 
Nous attirons votre attention sur un essai en cours de recrutement, particulièrement cher à notre coeur. Chez TECS faire avancer la recherche sur une piste qui n’était pas explorée, notre but !
 
Cet essai clinique s’appelle IASO (déesse de la guérison et oui ce sont nous familles et patients diagnostiqués SLA qui avons choisi ce nom pour cet essai dont nous sommes très fiers) il est mené par la société Maatpharma et recrute des patients touchés par la maladie de Charcot au niveau des centres SLA de la pitié Salpétrière et de Lille.
 
UNE PREMIÈRE AU MONDE DANS LA RECHERCHE CONTRE LA SLA ET C’EST EN FRANCE QUE ÇA SE PASSE !
 
Cet essai de phase 1b dure 3 mois et vise à vérifier la tolérabilité et l’innocuité de l’administration de microbiothérapies sous formes de gélules (à base de microbiote intestinal) chez 15 patients SLA français, il n’y a aucun patient sous placebo.
 
Participer à cet essai IASO, dès à présent, ne vous empêchera pas de participer par la suite à un autre essai clinique plus long (avec toutefois un risque d’être mis sous placebo)
 
N’hésitez pas à vous rapprocher des centres SLA de Paris et de Lille pour participer à cet essai IASO extrêmement prometteur.
 
N’hésitez pas non plus à nous faire un compte rendu (par mail) de ce que vous auront dit les neurologues avec lesquels vous serez en contact pour l’inclusion à cet essai.
 
NOUS COMPTONS SUR VOUS ET SUR VOTRE COLLABORATION POUR NOUS AIDER À FAIRE AVANCER LA RECHERCHE CONTRE LA SLA ! 
ENSEMBLE FAISONS AVANCER LA RECHERCHE CONTRE LA SLA !!!

 

Course Nocturne du coeur (VERFEIL 31) organisée au profit de notre association de patients Tous En selles Contre la SLA 

Samedi 16/12/23

Trail et Marche de 9 Km // + 240 M
Trail 15 Km // + 300 M

Soupe à l’oignon à l’arrivée et vin chaud à mi-course !!
Trail chronométré mais SANS REMISE DE RÉCOMPENSES, vous participez juste pour le plaisir et la bonne cause !!!

La Nocturne du Coeur est une épreuve de nuit.

Retrait des dossards à partir de 16h à la salle d’En Solomiac à Verfeil (lieu du départ et arrivée)

Cette année, tous les bénéfices seront reversés à l’Association Tous En selles Contre la SLA.

Inscriptions à la course ou randonnée en cliquant sur ce lien 👉 ici

Vente calendriers 2024 + janvier 2025 au profit de notre association de patients 

Vous n’avez pas encore de calendriers pour 2024 ?

Ils sont au prix de 12 € (+5 € pour les frais de port, quelque soit le nombre de calendriers achetés).

Karine BRAILLY, artiste peintre toulousaine et co-fondatrice de notre association met en vente ces calendriers dont les oeuvres sont réalisées, aujourd’hui, toujours par ses soins mais à l’aide d’une barre de reconnaissance oculaire. Karine a été diagnostiquée avec la SLA en 2011 et n’a jamais abandonné sa passion pour son art, la peinture.

Elle a su s’adapter à chaque instant, une belle preuve de résilience !

Un petit cadeau pour Noël … ?

Vous aimez l’art ?

Envie de contribuer à faire avancer la recherche contre la SLA ?

Alors n’hésitez pas à nous passer commande via le lien (en bleu) indiqué plus haut

Un grand merci à Karine pour la mise en contribution de ses oeuvres au profit de TECS

Qui sommes-nous ?

Notre association a été créé suite à une rencontre de patients touchés par la SLA, une belle histoire humaine.

Karine Brailly, Gérard de Biasi, Sandrine Moro (tous les 3 malades SLA) Hélène Pinel et Virginie Delmas (2 aidantes SLA), se sont rencontrés sur le réseau social Facebook sur le groupe SLA un combat que l’on va gagner.

De nos échanges nous avons pris la décision de monter un dossier, en juillet 2020, sur lequel nous avons rassemblé toutes les études qui étaient “fouinées” et publiées sur cette page par un de nos fondateurs.

Ne sachant pas par où commencer[…]

adhérer à l’association

Dernières actus

1809, 2023

Eva L Feldman

18 septembre 2023|Chez l'humain, Etudes, Microbiote et SLA|

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative complexe et mortelle. La physiopathologie de la maladie est incomplètement comprise, mais les preuves suggèrent qu'une dysbiose intestinale se produit dans la [...]

Succès de notre campagne Kiss Kiss Bank Bank

Video présentation Joël Doré

Nous avons lancé en juillet 2023, un crowdfunding afin de nous aider au financement de notre étude observationnelle du microbiote intestinal des patients SLA.

Grâce à vous, nous avons réussi à obtenir assez de financement pour l’étape 2 de cette étude  SLA_microbiote, et même plus avec un taux de réussite à 137 % !  Ce qui nous aidera à financer, en partie, les prochaines étapes de cette étude ! 

L’étude SLA_ microbiote est la première étude française et comparative du microbiote intestinal des patients touchés par la SLA et la première étude longitudinale au monde du microbiote intestinal des patients SLA.

Un grand merci à vous tous pour si vos précieux soutiens ! Nous ferons parvenir très prochainement les contreparties aux participants de cette grande campagne de financement !

 

Recherche scientifique en cours

Video présentation Joël Doré
Présentation de l’étude par Joël Doré

Étude observationnelle SLA_microbiote organisée et financée par notre association en collaboration avec les chercheurs le Professeur Jamila Faivre de l’INSERM et Docteur Joël Doré de l’INRAE.

Objectifs de l’étude :

  • comment est structuré le microbiote de patients SLA ?
  • comment évolue ce microbiote en fonction de l’avancée de la maladie ?

Pour cette raison nos objectifs sont :

  • de révéler des différences de microbiote entre patients SLA et témoins
  • d’apporter des arguments pour un traitement ciblant le microbiote intestinal.

soutenir tous en selles contre la sla

le livre « Mathilda »

Julien, mari aimant qui a accompagné jusqu’au bout sa femme Kim dans la lutte contre la maladie de Charcot, a choisi de faire don de ce livre à notre association.

Ce livre a été écrit par Kim et Julien dans le but d’expliquer avec poésie, avec des mots simples et des illustrations la perte d’un être cher à des enfants et plus particulièrement à leur fille, Louna Mai.

« En mémoire à ma femme Gia Kim Chi Phung et pour que notre fille Louna Mai sache que n’importe où sur cette planète sa maman sera toujours là pour elle. Gia Kim Chi s’est battue contre la maladie de Charcot avec dignité et courage. Durant ce terrible combat elle ne s’est jamais plainte et a continué à être une épouse et une mère à l’écoute, positive et aimante. Nous ne t’oublierons jamais. Louna Mai et Julien »

Couverture du livre « Mathilda »