Qui sommes-nous ?
Notre association a été créé suite à une rencontre de patients touchés par la SLA, une belle histoire humaine.
Karine Brailly, Gérard de Biasi, Sandrine Moro (tous les 3 malades SLA) Hélène Pinel et Virginie Delmas (2 aidantes SLA), se sont rencontrés sur le réseau social Facebook sur le groupe SLA un combat que l’on va gagner.
De nos échanges nous avons pris la décision de monter un dossier, en juillet 2020, sur lequel nous avons rassemblé toutes les études qui étaient “fouinées” et publiées sur cette page par un de nos fondateurs.
Ne sachant pas par où commencer[…]
Dernières actus
FMT & Alzheimer – Humain
Le microbiome intestinal est de plus en plus impliqué dans la pathogenèse de plusieurs maladies neurologiques, dont la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. En outre, de nouvelles [...]
FMT & Parkinson – Humain
Conclusions : les sujets atteints de la maladie de Parkinson ont toléré la FMT multidose et ont connu une diversité accrue du microbiome intestinal associée à une réduction de la constipation et [...]
15 patients SLA prochainement recrutés en France pour un essai clinique de phase 1b
Nous sommes très heureux de vous faire part de cette annonce faites en début 2023 par la société MaaT Pharma.15 patients SLA prochainement recrutés en France pour un essai clinique [...]
Recherche scientifique en cours
Présentation de l’étude par Joël Doré
Étude observationnelle SLA_microbiote organisée et financée par notre association en collaboration avec les chercheurs le Professeur Jamila Faivre de l’INSERM et Docteur Joël Doré de l’INRAE.
Objectifs de l’étude :
- comment est structuré le microbiote de patients SLA ?
- comment évolue ce microbiote en fonction de l’avancée de la maladie ?
Pour cette raison nos objectifs sont :
- de révéler des différences de microbiote entre patients SLA et témoins
- d’apporter des arguments pour un traitement ciblant le microbiote intestinal.
le livre « Mathilda »
Julien, mari aimant qui a accompagné jusqu’au bout sa femme Kim dans la lutte contre la maladie de Charcot, a choisi de faire don de ce livre à notre association.
Ce livre a été écrit par Kim et Julien dans le but d’expliquer avec poésie, avec des mots simples et des illustrations la perte d’un être cher à des enfants et plus particulièrement à leur fille, Louna Mai.
« En mémoire à ma femme Gia Kim Chi Phung et pour que notre fille Louna Mai sache que n’importe où sur cette planète sa maman sera toujours là pour elle. Gia Kim Chi s’est battue contre la maladie de Charcot avec dignité et courage. Durant ce terrible combat elle ne s’est jamais plainte et a continué à être une épouse et une mère à l’écoute, positive et aimante. Nous ne t’oublierons jamais. Louna Mai et Julien »
