Toute l’équipe de Tous en selles contre la sla vous souhaite la bienvenue

Retrouvez ci-dessous, les actualités de notre association, et sur le site, l’ensemble des informations dont vous avez besoin.

 

N’hésitez pas à aller voir la page, Contact et adhésion, pour adhérer.

Merci d’avance pour votre visite.

NOS ACTUALITÉS

 

                          

Nouvelle vidéo en ligne du 31.03.21 avec une présentation des TECS et une explication sur le déroulement d’une analyses du microbiote avec notre invité Joël Doré que vous retrouverez également dans l’onglet Newsletters/Vidéos

Les inscriptions pour les analyses, sont encore ouvertes.

Bonjour,

Nous relançons l’ouverture des recrutements pour les analyses du microbiote car nous avons des démarches administratives à effectuer (auprès de la CNIL) cela prendra du temps et nous en sommes désolés mais cela nous permet d’avoir un délai supplémentaire non négligeable pour inviter un maximum de monde à participer à ces analyses du microbiote ouvertes aux patients SLA et à leur conjoint. N’oubliez pas plus nous serons nombreux à réaliser ces analyses plus les résultats seront objectifs pour les chercheurs qui soutiennent ce projet.

L’objectif de notre association est de pousser la recherche avec une approche globale de notre maladie. Nous avons constitué un dossier consultable sur ce site. Celui-ci a été remarqué, la FILSLAN (réseau d’experts SLA) fera tester les microbiotes des malades, cela démarrera mi 2021 avec un résultat prévu 2 ans plus tard soit mi 2023.

 

Cette attente nous est insupportable.

 

Nous lançons une première expérience rapide d’analyse de microbiote de la personne diagnostiquée avec la SLA et d’une personne contrôle saine (sans maladie chronique connue) proche, son conjoint ou une personne partageant son quotidien (pour éliminer les causes d’éventuels facteurs environnementaux)

L’idée est d’adresser nos selles de manière anonyme (sauf pour l’association) et de voir si l’analyse de celles-ci permet au laboratoire dans un premier temps de différencier les deux groupes et dans un second temps de vérifier si une dysbiose ou des biomarqueurs communs éventuels sont présents chez les patients SLA.

 

Le prix par analyse et par personne est de 200 euros environ, donc 400 euros par foyer sans les frais d’envoi de chez vous à l’association. Notre jeune association se propose de financer 100€ par personne, soit 200 euros par foyer dans la limite de 8000 euros. Elle assurera les frais vers le laboratoire (1 envoi commun). Notre démarche est collective, les personnes pouvant assumer la totalité des frais, permettront à d’autres d’en bénéficier. Pour les personnes qui peuvent et qui souhaitent nous aider n’hésitez pas à faire un don à notre association et/ou à en parler autour de vous.

 

Plus nous serons nombreux à le faire, plus les conclusions que l’on pourra tirer de ces analyses seront parlantes pour les chercheurs et scientifiques.

 

A réception de vos kits à l’association, ils seront anonymisés et adressés à un laboratoire qui a été sélectionné par l’équipe scientifique qui nous soutient.

Vous devrez remplir un questionnaire et accepter que vos données soient utilisées pour la recherche. Les résultats globaux de cette étude vous seront retransmis mais cela n’aboutira ni à une prescription médicale ni à une substitution à un traitement, ces analyses ne constituent qu’une première approche.

 

A noter il n’y aura pas de compte rendu individuel mais global sauf pour les patients présentant un profil bactérien aberrant. Pour ces derniers, il pourra leur être recommandé quelques recommandations nutritionnelles.

 

C’est une première étape, qui conditionne les suivantes selon nos objectifs fixés : la TMF* et l’amélioration de la prise en charge nutritionnelle dans cette maladie. Nous avançons doucement mais sûrement, nous comptons sur votre aide.

 

Dites-nous par mail : tousensellescontrelasla@gmail.com si vous voulez participer à notre opération.

Envoyez nous vos noms, prénoms, adresses, adresses mails, du malade ainsi que de son conjoint, en spécifiant qui est le malade.

Dites nous également combien vous pouvez financer sur l’ensemble des deux analyses.

Merci aux associations SLA qu’es aquo ? , l’ARMC, et des couleurs pour faire face à Charcot pour leur soutien financier.

*Transplantation de microbiote fécal

Notre questionnaire en ligne sur les troubles gastros intestinaux chez les patients SLA et leur conjoint

Nous vous invitons également à nous laisser votre témoignage sur votre ressenti sur cette maladie, l’annonce du diagnostic, son évolution, si vous êtes satisfait de votre prise en charge médicale, si vous avez changé des habitudes de vie depuis le diagnostic … dans notre onglet témoignages 

Les chercheurs sont effectivement très à l’affût de ce type de témoignage donc n’hésitez pas !

Merci à vous.

Equipe TECS

Nos cartes postales au prix de 12 € les 6 

Avec le soutien des associations

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