Toute l’équipe de Tous en selles contre la sla vous souhaite la bienvenue

Retrouvez ci-dessous, les actualités de notre association, et sur le site, l’ensemble des informations dont vous avez besoin. 

Plus que jamais et suite à cette annonce de la société Maat Pharma, nous avons besoin de vos soutiens financiers pour poursuivre notre étude observationnelle SLA_microbiote (voir ci-dessous).

Nous en profitons également pour vous solliciter pour la refonte de notre site actuel. Si l’un ou l’une d’entre vous a des connaissances pour retravailler ce site et le rendre plus accessible et plus clair, nous serions enchantés de vous rencontrer.

Recherche scientifique en cours 

 

L’étude observationnelle SLA_microbiote actuellement en cours est organisée et financée par notre association Tous En selles Contre la SLA (TECS) en collaboration avec les chercheurs le Pr Jamila Faivre (INSERM) et Dr Joel Doré (INRAE)

Vous désirez en savoir plus ? Regardez notre visio du 30/09/22 qui explique le déroulement de l’étude avec la présence des investigateurs de l’étude la Pr Jamila Faivre et la Dr Joël Doré

 

 

Le livre “Mathilda” 

Julien, mari aimant qui a accompagné jusqu’au bout sa femme Kim dans la lutte contre la maladie de Charcot, a choisi de faire don de ce livre à notre association.

Ce livre a été écrit par Kim et Julien dans le but d’expliquer avec poésie, avec des mots simples et des illustrations la perte d’un être cher à des enfants et plus particulièrement à leur fille, Louna Mai.

« En mémoire à ma femme Gia Kim Chi Phung et pour que notre fille Louna Mai sache que n’importe où sur cette planète sa maman sera toujours là pour elle. Gia Kim Chi s’est battue contre la maladie de Charcot avec dignité et courage. Durant ce terrible combat elle ne s’est jamais plainte et a continué à être une épouse et une mère à l’écoute, positive et aimante. Nous ne t’oublierons jamais. Louna Mai et Julien »

Comme vous pouvez le voir sur notre site, nous sommes une jeune association créée par cinq personnes (trois malades et deux aidants), avec pour objectif d’étudier l’impact que joue le microbiote intestinal dans la SLA.

Cette piste de recherche sérieuse et jugée prometteuse par les experts n’est, aujourd’hui, malheureusement pas encore étudiée en France et ne l’est que très peu dans le monde. Nous, les TECS, malades et aidants touchés par la SLA, conscients de l’urgence dans laquelle nous nous trouvons tous et dans l’objectif de faire avancer la recherche, réalisons à cet instant et en collaboration avec des chercheurs, une étude de séquençage des selles des patients SLA et de leurs conjoints sains.

Comme Julien, vous pouvez faire avancer cette étude en faisant un don à l’association.

Pour télécharger le PDF du livre Mathilda, merci de remplir ce formulaire 

Avec le soutien des associations

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