Qui sommes-nous ?
À l’origine, c’est l’idée de Virginie DELMAS… Virginie est la femme de Frédéric, 34 ans. Frédéric, comme le célèbre physicien Stephen HAWKING décédé en 2018, est atteint de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), appelée encore maladie de Charcot. Cette maladie rare est une pathologie neurodégénérative conduisant à l’affaiblissement et la paralysie inexorable des muscles. Devant l’impuissance médicale actuelle, Virginie a cherché sur le NET à comprendre le « pourquoi » de la maladie. Elle en a tiré la conviction qu’il existe une piste thérapeutique non encore explorée et porteuse d’espoir.
De plus en plus d’études tendent ainsi à prouver qu’il existe un lien entre la flore intestinale (Microbiote*) et la SLA. Surpoids, dépression, diabète, maladies de peau… et si tout se jouait dans l’intestin ? Telle est la première phrase de la couverture du livre Le charme discret de l’intestin2.
Les résultats d’une étude belge (3) démontrent en effet que le microbiote intestinal des patients SLA se caractérise par certaines différences par rapport aux témoins, quel que soit le degré d’incapacité. De plus, la composition du microbiote intestinal change au cours de la maladie. Fait intéressant, un déséquilibre entre les groupes microbiens potentiellement protecteurs, tels que les Bacteroidetes, et d’autres avec une activité neurotoxique ou pro-inflammatoire potentielle, comme les Cyanobacteria, a été mis en évidence.
Virginie a trouvé sur le site web PMC « US National Library of Medicine National Institutes of Health » cet article (4) qui propose de cibler le microbiote* intestinal pour atténuer la progression de la maladie dans la sclérose latérale amyotrophique. Mieux, un nouvel article (5) sur ce même site suggère que la Transplantation de Matières Fécales (TMF en français, FMT en anglais) peut être une option de traitement prometteuse pour plusieurs troubles neurologiques. Cependant, les preuves disponibles sont encore rares et certains résultats contrastés ont été observés. Un nombre limité d’études chez l’homme a été réalisé ou est en cours, tandis que pour certains troubles, seules des expériences animales ont été menées. Enfin, ce dernier article paru en juillet 2019 (6) montre que le changement du microbiote peut avoir des effets bénéfiques sur l’Alzheimer chez la souris mais aussi la SLA. Non seulement les neurologues contactés ne nous proposent rien, mais ils ne nous laissent aucun espoir de guérison. Un an s’est déjà écoulé depuis la publication de l’article sans test en France, quand on sait que l’espérance de vie médiane d’un malade de la SLA est de 3 ans après le diagnostic.
Virginie partage, interroge. Les autres malades échangent. Même les plus célèbres d’entre eux, comme Pone (7), suggèrent qu’il existe des pistes. Sa maladie a cessé d’évoluer après une longue période de repos de ses intestins. Karine parvient à maintenir son poids et l’évolution de sa SLA en réalisant des jeûnes intermittents.
Virginie entraine dans son sillage Karine, Sandrine, Gérard, Hélène…
C’est pourquoi, afin que la TMF comme soin à titre compassionnel puisse être prescrite et réalisée pour les malades de la SLA, nous lançons un appel. Celui-ci vise à trouver un médecin, un groupe de recherche médicale, ou un laboratoire dans le but d’explorer cette piste thérapeutique.
Notre démarche s’intitule : Tous en Selles contre la SLA.
Giulia ENDERS : AC TES SUD
3. https://als.be/fr/Etude-sur-composition-microbiote?fbclid=IwAR3OHjzz4pmMw9ntmmRB3bdbRF2ogOyJ46EwA4hmxCuzIRA6gxPHSB7mGZk
4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5344195/?fbclid=IwAR2HrIfg-ktn0RcieREYuva9p1zwN0o1t8PeE5I1DeLw6JeJFD5a6ZlvNBo#!po=72.6667
5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7105733/?fbclid=IwAR1fON8ssEJTtTdix1t_WItzQLLDvezDbfIhue6X3_uNwuAGnyF9INjp7VU#__ffn_sectitle
6. https: //pubmed. ncbi. nlm. nih. gov/31330533/
7. http://laslapourlesnuls.com/une-piste/ et https://www.youtube.com/watch?edufilter=NULL&v=gVki_I-DS6k
