TEMOIGNAGES

Je m’appelle Damien Perrier, 46 ans, marié et un enfant, docteur en physique, atteint de la sla depuis 2009. Je suis tétraplégique, aphone et constammentalité. J’utilise un système de poursuite oculaire pour écrire sur mon ordinateur et communiquer. J’ai écrit et publié deux livres, le troisième est en cours de rédaction. Avec mon ami Samuel… Lire plus “Je m’appelle Damien Perrier”

Ils sont si nombreux. 14 novembre 2018 : Diagnostic de la maladie de Stephen Hawkings pour mon mari… Je me suis dit : bon il sera paralysé mais il peut vivre longtemps… J’ai compris rapidement que cela ne serait peut- être pas vrai. J’ai eu besoin de comprendre, le néant des médecins m’obsède… J’ai évidemment… Lire plus “Ils sont si nombreux”

Malheureusement les choses sont ainsi, et il faut faire avec. Le plus difficile au début de la maladie n’a pas été le jour du diagnostic, mais bien avant. J’étais partie pour parler de la manière dont me traitait mon mari, mais je me suis rendue compte qu’il avait raison, que j’avais beaucoup de colère en… Lire plus “Malheureusement les choses sont ainsi”

Je n’ai jamais été très à l’écoute de mon corps et il faut reconnaître qu’il n’a jamais été très exigeant. Une bonne grippe tous les 4 ou 5 ans pour m’obliger à rester alité deux jours de suite et la machine repartait. Un jour, lors d’une petite balade, j’ai éprouvé très vite des difficultés pour… Lire plus “Je n’ai jamais été très à l’écoute de mon corps”

2010, l’année où tout va basculer à cause de trois lettres : SLA ; trois mots : Sclérose Latérale Amyotrophique ; un nom : Charcot. Un mot que j’ai retenu quand la neurologue m’a annoncé la maladie au bout de huit mois d’angoisse, d’inquiétude, d’examens, d’hôpitaux, et une opération, pour retenir : Incurable. J’avais 38… Lire plus “2010, l’année où tout va basculer à cause de trois lettres : SLA”

Je m’appelle Virginie, Frédéric est mon mari et nous avons deux enfants : Océane et Anouck. La SLA est entrée dans nos vies et les a bouleversées, il y a un peu plus de 4 ans. A l’aube de ses 31 ans, le 12 juillet 2016 lors de nos vacances d’été, mon mari était parti… Lire plus “La SLA est entrée dans nos vies et les a bouleversées”

Bonjour, Une envie de vous écrire à ce jour, de poser un peu de ma peine, un peu de colère, un peu d’espoirs… Je m’appelle Milène, j’ai 25 ans et il y a un peu plus de 6 mois, je vivais le plus beau jour de ma vie, la naissance de ma petite Giuliana, des… Lire plus “Une envie de vous écrire à ce jour, de poser un peu de ma peine, un peu de colère, un peu d’espoirs”