Tous en selles contre la SLA

Cette association a été créé suite à une rencontre de patients touchés par la SLA, une belle histoire humaine.

Karine Brailly, Gérard de Biasi, Sandrine Moro (tous les 3 malades SLA) Hélène Pinel et Virginie Delmas (2 aidantes SLA), se sont rencontrés sur le réseau social Facebook sur le groupe SLA un combat que l’on va gagner

De nos échanges nous avons pris la décision de monter un dossier, en juillet 2020, sur lequel nous avons rassemblé toutes les études qui étaient “fouinées” et publiées sur cette page par un de nos fondateurs.

Ne sachant pas par où commencer , Sandrine Moro nous a mis en contact avec Claude Hamon président de l’ARMC qui nous a aidé, soutenu pour la rédaction et la diffusion de ce dossier.

En septembre 2020, notre dossier a été transmis à la filière FILSLAN (réseau d’experts SLA) qui suite à sa réception a rédigé un premier communiqué en octobre 2020.

Nous avons suite à cela pris la décision de créer notre propre association de recherche Tous En selles Contre la SLA à but non lucratif reconnue d’intérêt général et Sandrine Moro nous a trouvé un pseudo équipe TECS. Voir publication JOAFE TECS et nos statuts.

Nous avons également permis en décembre 2020 d’établir une communication entre l’unité Métagénopolis de l’INRAE de Jouy-en-Josas et la filière FILSLAN. Cela a permis de contribuer à la mise en place d’une étude des microbiotes de 1000 patients SLA qui devrait démarrer courant 2024 avec des résultats prévus 2 ans plus tard dans le cadre du projet “The French Gut”.

Aujourd’hui, force de persévérance, nous sommes également les heureux promoteurs de la première étude française du microbiote intestinal des patients SLA et de leurs apparentés, l’étude SLA_microbiote, réalisée en collaboration avec les chercheurs le Professeur Jamila Faivre et Docteur Joel Doré.

Nous avons démarré les recrutements début mai 2022.

Nous tenons à rendre hommage à Sandrine Moro qui a pris son envol le 24 février 2021 et sans qui nous n’existerions pas.

Sa bactérie Rosette, créée par Laurent Brailly et qu’elle aimait tant, nous suivra tout au long de notre combat contre cette SLAloperie.

Son humour, sa ténacité, ses remarques pertinentes et son grain de folie nous manquent énormément.

TECS, son dernier combat, nous ferons en sorte de le mener jusqu’au bout.