Quels sont nos objectifs ?
L’espérance de vie des malades de la SLA oscille entre 3 et 5 ans. La maladie avance par étapes, avec la perte de la parole ou des mouvements, puis les problèmes de déglutition et de respiration, sans
jamais que le malade ne perde sa lucidité.
Il y a bien des études en cours, et mêmes les neurologues qui nous suivent semblent avoir de l’espoir sur certains essais cliniques en phase 3.
Mais, nous, nous manquons de temps, quand on sait que la majorité du corps médical dissuade les malades à faire la trachéotomie, seul moyen pour survivre lorsque le malade ne peut plus respirer de lui-même. Pone (8) écrit : « Nous sommes seulement 3% de malades qui choisissons la trachéotomie en France contre 46 % au Japon. Les japonais ont certainement un rapport différent à la maladie et à la mort, mais je ne pense pas que cela justifie entièrement un tel delta ».
L’ensemble des articles repris dans le chapitre suivant confirme qu’en France, la piste du microbiote est sous-estimée. Si ce traitement améliorait les symptômes d’un seul malade, cela serait un gain.
Aujourd’hui, il n’existe RIEN.
Ce que nous avons compris de nos recherches sur le microbiote
Dès 2013, des publications scientifiques brossent les contours d’une démarche scientifique sur le microbiote, pour rechercher des altérations du microbiote chez les patients SLA. La confirmation intervient en 2015, sur un modèle murin, et l’étude suggère un nouveau rôle potentiel de l’épithélium* intestinal et du microbiome dans la progression de la SLA. Deux ans après, 2017, il est confirmé que la dysbiose* intestinale précède le développement et la progression des symptômes de la SLA sur l’Homme. L’inversion de la dysbiose intestinale avec une intervention probiotique alimentaire atténue les symptômes et la progression de la SLA, inverse le dysfonctionnement de la barrière intestinale et prolonge la durée de vie en bonne santé.
L’année 2019 est pour nous un tournant, une nouvelle publication décrit les soins reçus par un malade diagnostiqué SLA. Premier test de TMF avec un arrêt de l’évolution de la maladie.
Si en 2019, il avait été démontré l’influence de certaines bactéries, en 2020, une nouvelle étude confirme que le microbiome peut être modifié chez les souris SLA et peut influencer la progression de la maladie dans ce modèle.
En juillet 2020 démarre une étude sur le microbiote sur 42 patients dont 14 placebo. C’est un espoir, mais la fin de l’étude est prévue pour 2022.
7 ans ont passé, à l’heure du big data, une recherche à plus grande échelle n’est toujours pas démarrée. Face aux faibles risques et à une vie immobile et dépendante, beaucoup de malades de la
SLA sont volontaires.
Ce que nous voulons
Les moyens pour réaliser une transplantation sont à notre portée. Nous nous sommes regroupés pour demander un traitement pour nous, quel que soit le niveau d’atteinte de la maladie. Un groupe Facebook a été créé par une des initiatrices de ce projet. Ce traitement est aujourd’hui fait pour d’autres pathologies.
Nous réclamons donc la TMF (Transplantation de Microbiote ou Matières Fécales) comme soin à titre compassionnel. Ce traitement coute 4000$ (9) pour un traitement de 10 jours, ce qui ne représente rien quand ce coût est comparé à celui des auxiliaires de vie nécessaire pour accompagner les malades et les ressources médicales nécessaires au suivi.
Les risques de ce traitement sont connus, car la TMF est un traitement sûr et éprouvé pour les infections à Clostridium difficile (ICD) récidivantes, réfractaires ou compliquées, y compris chez les
patients immunosupprimés ou pédiatriques. (Extrait de la revue médicale Suisse REVMED.CH (10)).
La TMF est associée au risque de transférer des agents pathogènes avec les micro-organismes. Un dépistage des donneurs avant la transplantation est dès lors incontournable. Etant donné qu’un grand nombre d’agents pathogènes potentiellement dangereux peuvent être transférés dans le cadre d’une TMF, les recommandations relatives aux analyses microbiologiques chez le donneur avant la réalisation d’une TMF sont très fournies. Toutefois, des agents infectieux à faible potentiel pathogène, tels que le virus EpsteinBarr, les cytomégalovirus et les adénovirus, ne sont actuellement pas considérés comme des critères d’exclusion, ce qui est néanmoins susceptible de changer au cours des prochaines années. Pour l’instant, des données relatives aux risques tardifs, comme par exemple, le développement de maladies infectieuses, voire de tumeurs et de maladies auto-immunes, font encore défaut.
