Je m’appelle Virginie, Frédéric est mon mari et nous avons deux enfants : Océane et Anouck. La SLA est entrée dans nos vies et les a bouleversées, il y a un peu plus de 4 ans. A l’aube de ses 31 ans, le 12 juillet 2016 lors de nos vacances d’été, mon mari était parti faire son footing et était revenu avec des fasciculations sur le bras droit. Ces fasciculations étaient présentes nuit et jour. Au début ça nous faisaient rire ces mouvements incessants, on ne savait pas pourquoi ils étaient là. On se disait : « peut être un manque de magnésium ? » Et puis en rentrant de nos congés fin juillet, un ami à nous a dit à mon conjoint : « j’ai l’impression que ton bras a maigri ». Nous prenons rendez-vous avec notre médecin traitant et nous tombons sur une jeune remplaçante qui nous oriente directement vers un neurologue. On s’inquiète un peu plus… et on rigole moins. Un jour de septembre, au travail lorsqu’il pratiquait son activité de mécanicien au garage où il était salarié, il n’arrivait plus à tenir un boulon avec sa main droite ; peu à peu sa main droite devenait incontrôlable et inerte… Le rendez-vous chez le neurologue tant attendu arrive et suite à une batterie d’examens, on nous dit qu’il est atteint certainement d’une maladie auto-immune, un syndrome Lewis et Sumner. Il a fait 3 mois consécutifs avec des hospitalisations qui ont duré 5 jours chacune pour faire des perfusions d’immunoglobuline, cela n’a malheureusement pas été efficace car le diagnostic posé n’était pas le bon. Il n’arrivait plus à écrire, ni à jouer avec ses enfants comme avant. Nous avions demandé à la neurologue qui le suivait à l’époque de transférer son dossier à l’hôpital. En mars 2017, après 2 mois d’attente nous nous rendons à l’hôpital afin que l’on fasse à mon mari un énième EMG (électromyogramme) et nous avons immédiatement compris ce qui nous attendait avec les explications du neurologue. Il nous dit que c’était certainement une maladie des motoneurones (nous savions déjà où il voulait en venir, nous connaissions ce langage) et qu’il fallait que mon mari revienne pour une hospitalisation et une ponction lombaire le plus rapidement possible, la semaine après le diagnostic était confirmé c’était bel et bien la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Mon mari avait 31 ans… Le tout est, en plus de l’enclume que l’on prend sur la tête, de se demander comment expliquer ça a nos enfants qui sont très proches de leur père. Comment expliquer que le pilier de la famille va être amené à s’effondrer petit à petit sous nos yeux ? Que l’on ne pourra rien y faire, car il n’existe pas de traitement curable et que la seule chose à faire est l’acceptation de ce qui va inévitablement se produire : le décès de leur père dans les 3 à 5 ans (si l’on juge la moyenne). Nous avons expliqué cela avec nos mots en leur disant qu’on allait tout faire pour que cela n’arrive pas, car tout problème à sa solution si on cherche bien. Nous avons décidé de rester optimistes coûte que coûte !
De tout ça, je me suis mise à passer des heures entières à chercher le pourquoi, le comment, la solution possible via la lecture, internet et en discutant avec d’autres malades. Nous ne sommes pas dans le déni de la maladie mais dans le déni, oui, que la médecine « nous lâche » sans solution possible pour lui ! Ces médecins qui ont prêté serment d’Hippocrate ne peuvent pas nous dire que rien n’est envisageable pour mon mari. Mon mari a toujours eu des problèmes digestifs et je me suis, de ce fait, intéressée de très près à tout cela. Il apparaît que les troubles neurologiques et le microbiote sont intimement liés, vous pourrez le constater à la lecture de ce dossier. Mais ceci est un témoignage et je ne tiens pas à parler de ça mais de ce que nous vivons au quotidien. Mon mari a fait plusieurs chutes très importantes dont une qui marquera à jamais l’esprit de nos enfants. En août 2018, mon mari et mes filles ont souhaité m’offrir des fleurs pour notre anniversaire de mariage. Il a fait une chute très violente et s’est retrouvé avec une fracture ouverte à la tête. Et vous savez quoi, personne ne l’a aidé, les filles étaient en larmes et paniquées. Un couple était là, présent mais n’a rien fait… Ont-ils eu peur ? Mon mari éprouvant déjà quelques difficultés à marcher ont-ils pensé qu’il avait bu ? Comment peut-on laisser deux enfants et un homme dans de tels états sans rien faire ? Cette maladie fait-elle si peur ? Ma plus jeune fille a eu le réflexe d’aller sonner chez une amie à elle qui habitait tout près et là, ce fut la délivrance pour eux… A ce jour, nous aidons toutes les trois avec l’aide d’un auxiliaire de vie, un mari, un père, un employeur dans tous les actes de la vie quotidienne pour manger, s’habiller, se laver, aller aux toilettes même communiquer avec l’extérieur car cela devient compliqué… Il a 34 ans. Le seul argument que l’on me donne suite au refus de la greffe fécale en avril 2018 pour mon mari est : « manque de données scientifiques ». Si tel est encore le cas suite à la lecture de ce dossier, c’est qu’il vous faut le relire, car des données scientifiques il en existe bel et bien. Cette maladie est dévastatrice, elle ne laisse aucune chance, aucun traitement n’est disponible à ce jour. Le microbiote est une des solutions possibles pour tenter de freiner, stopper ou améliorer celle-ci et malheureusement c’est une piste trop peu explorée par le monde scientifique à l’heure actuelle. On nous dit qu’il faut rester sur des choses raisonnables car il faut jauger l’effet bénéfice/risque. Sincèrement avec la SLA, quel est le risque ? Que peut-on avoir de pire ? Lorsque la seule chose qui nous attend, c’est une condamnation à mort pour un crime qu’on a pas commis…