Je m’appelle Damien Perrier, 46 ans, marié et un enfant, docteur en physique, atteint de la sla depuis 2009. Je suis tétraplégique, aphone et constammentalité.
J’utilise un système de poursuite oculaire pour écrire sur mon ordinateur et communiquer. J’ai écrit et publié deux livres, le troisième est en cours de rédaction.
Avec mon ami Samuel Bernardet, ingénieur centralien, nous avons créé une association pour rendre la parole à ceux qui l’ont perdue. Elle se nomme EDICO pour Expérimentations de Diverses Interfaces Cerveau-Ordinateur.
Dans le cadre de notre association, nous menons plusieurs projets, dont notre projet phare, écrire par la pensée pour un malade alité (ce projet a reçu de nombreuses récompenses dont le prix Pierre Dumas 2017 remis à l’Institut de France par Catherine Bréchignac, secrétaire perpétuel de l’académie des sciences et Xavier Darcos, chancelier ). Nos autres projets du moment sont l’utilisation du logiciel de communication ACAT de Stephen Hawkins grâce à un lever de sourcil, la communication grâce à une simple webcam, le contrôle de la domotique par différentes interfaces dont le lever d’un sourcil et la pensée.
Ce n’est pas parce qu’on est emprisonnés dans notre propre corps qu’on va rester inactifs face à la maladie de Charcot.
Alors, chacun fait ce qu’il sait faire dans son domaine de compétence pour aider la communauté sla. Moi, par exemple, je fais de la recherche pour permettre aux malades sla de communiquer. Pone réalise de la musique avec ses yeux. Gérard pilote son fauteuil roulant électrique grâce à ses yeux. Marie écrit des livres avec toujours sa touche d’humour bien à elle. Christian prête gratuitement du matériel aux malades sla. Virginie est à l’origine de ce dossier et travaille avec ses amis pour demander une autorisation temporaire d’utilisation à titre compassionnel. Je vous prie de bien vouloir m’excuser pour les malades sla et leurs proches que je n’ai pas cités, ils sont si nombreux.