Ils sont si nombreux.
14 novembre 2018 : Diagnostic de la maladie de Stephen Hawkings pour mon mari… Je me suis dit : bon il sera paralysé mais il peut vivre longtemps… J’ai compris rapidement que cela ne serait peut- être pas vrai. J’ai eu besoin de comprendre, le néant des médecins m’obsède… J’ai évidemment cherché sur internet, je me suis inscrite sur le groupe Facebook Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot – Maladies Orphelines, un groupe de 4201 membres.
J’ai demandé à une administratrice qui avait créé le groupe. Elle ne savait pas, elle a repris le flambeau d’un malade décédé (je lui exprime, à notre SLA inconnu, toute ma gratitude)… Oui, sur ce site, nous trouvons du soutien, des explications, des astuces… Mais aussi, et c’est le plus difficile à gérer, nous nous attachons aux personnes rencontrées, et chaque départ est un coup de poignard. La mort de Florence Descamps a été pour moi un moment très douloureux. Nous n’allons pas rester à regarder nos malades mourir à petits feux.
Dès le début de la maladie, j’avais lu des articles sur la transplantation de matière fécale. Je n’ai jamais réussi à poser la question à notre neurologue. Une fois, j’avais posé une question pour éclaircir ce que disait une malade, et sa réaction a été violente pour moi. Elle m’a inondée des pistes de cause de
la SLA en terme médicaux. J’ai compris en gros, mais mon mari rien…
Ces situations d’impuissance sont nombreuses, les incompréhensions peuvent tuer… Au début, je n’ai pas « forcé » mon mari à mettre sa VNI… Je n’avais pas compris que c’était juste vital…Heureusement, une infirmière a pris le temps de nous expliquer et de décoder les mots du médecin.
Quand Virginie a publié un article sur la possibilité de demander une autorisation, je lui ai proposé de se lancer. Elle a fait un sondage, et une centaine de malade ont répondu positivement à la question : Seriez-vous prêt à faire une TMF ? Sandrine et Karine étaient dans l’échange, nous semblions en phase, puis Gérard nous a rejointes pour nous apporter des conseils. Sandrine et Gérard ont créé des associations de soutien, leur expérience et leur réseau sont incroyables.
Cette expérience est unique. 5 personnes qui ne se connaissent pas, ne se voient pas, ne se parlent pas, lancent une opération de survie. Ils se promettent de n’engager des actions que si nous sommes tous d’accord. C’est sur cette base, que nous avons trouvé un nom, lancé la pétition, un groupe Facebook et le dossier que vous lisez.
Nous y mettons tous nos espoirs, et comptons sur votre soutien.
Pour Florence, soutenez-nous.