Notre histoire

Cette association a été créé suite à une rencontre de patients touchés par la SLA, une belle histoire humaine.

Karine Brailly, Gérard de Biasi, Sandrine Moro (tous les 3 malades SLA) Hélène Pinel et Virginie Delmas (2 aidantes SLA), se sont rencontrés sur le réseau social Facebook sur le groupe SLA un combat que l’on va gagner

De nos échanges nous avons pris la décision de monter un dossier, en juillet 2020, sur lequel nous avons rassemblé toutes les études qui étaient “fouinées” et publiées sur cette page par un de nos fondateurs.

Ne sachant pas par où commencer , Sandrine Moro nous a mis en contact avec Claude Hamon président de l’ARMC qui nous a aidé, soutenu pour la rédaction et la diffusion de ce dossier.

En septembre 2020, notre dossier a été transmis à la filière FILSLAN (réseau d’experts SLA) qui suite à sa réception a rédigé un premier communiqué en octobre 2020.

Communiqué FilSLAN FMT – octobre 2020

Nous avons suite à cela pris la décision de créer notre propre association de recherche Tous En selles Contre la SLA à but non lucratif reconnue d’intérêt général et Sandrine Moro nous a trouvé un pseudo équipe TECS. Voir publication JOAFE TECS et nos statuts.

Nous avons également permis en décembre 2020 d’établir une communication entre l’unité Métagénopolis de l’INRAE de Jouy-en-Josas et la filière FILSLAN. Cela a permis de contribuer à la mise en place d’une étude des microbiotes de 1000 patients SLA qui devrait démarrer courant 2022 avec des résultats prévus 2 ans plus tard dans le cadre du projet “The French Gut”.

Aujourd’hui, force de persévérance, nous sommes également les heureux promoteurs de la première étude française du microbiote intestinal des patients SLA et de leurs apparentés, réalisée en collaboration avec les chercheurs le Pr Jamila Faivre et Dr Joel Doré.

Nous avons démarré les recrutements début mai 2022.

100% de vos dons sont attribués à la recherche contre la SLA.

Notre association étant reconnue d’intérêt général nous vous délivrons des reçus fiscaux pour pouvoir déduire vos dons des impôts selon l‘article 200 du code des impôts

Ensemble faisons bouger les choses !

Adhérents, bénévoles, donateurs, personnes concernées par la SLA, porteurs de projets désireux de nous aider à faire avancer la recherche contre la SLA, vous êtes tous les bienvenus !

Nos objectifs

D’initier et de favoriser l’émergence d’études sur le lien entre l’axe intestin-cerveau et la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
Permettre l’expérimentation de thérapeutiques autour de l’axe intestin-cerveau
Apporter des informations sur l’axe intestin-cerveau et la SLA
Apporter son soutien aux patients et à leur famille pour l’accès à l’offre de soins
De promouvoir la réflexion et la collaboration avec le corps médical
De solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-dessus
De mettre en place toutes oeuvres sociales utiles et de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie
De favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences

Équipe TECS

Les TECS illustrés par Laurent Brailly avec Grincheux, Peintaloeil, Rouquine, Rosette et Fouineuse

Nous tenons à rendre hommage à Sandrine Moro qui a pris son envol le 24/02/21 et sans qui nous n’existerions pas. Sa bactérie Rosette, créée par Laurent Brailly et qu’elle aimait tant, nous suivra tout au long de notre combat contre cette SLAloperie.

Son humour, sa ténacité, ses remarques pertinentes et son grain de folie nous manquent énormément.

TECS, son dernier combat, nous ferons en sorte de le mener jusqu’au bout

Parce ce qu’ils s’appelaient Sandrine, Philippe, Florence, Harbhajan …

Parce ce qu’ils s’appellent David, Audrey, Maxime, Christelle, Christophe, Amar …

Et parce qu’ils s’appelleront Nina, Léa, Arthur, Lucas …

Nous, patients et familles, ne pouvons pas rester à attendre et à subir le fatalisme qui s’abat encore chaque jour sur nos familles.

Rejoignez-nous !

En 2002, interview de Stephen Hawking (qui a vécu 55 ans avec la SLA)

Interrogé par le BJM s’il savait pourquoi son état avait évolué différemment d’un cas typique de MND, le professeur Hawking a répondu:

« Je crois que la maladie du motoneurone est un syndrome qui peut avoir différentes causes. Peut-être que ma variété est due à une mauvaise absorption des vitamines »

Le professeur Hawking complète son alimentation avec des comprimés quotidiens de minéraux et de vitamines, et le zinc, les capsules d’huile de foie de morue, l’acide folique, le complexe de vitamines B, la vitamine B-12, la vitamine C et la vitamine E auraient été particulièrement utiles. Il suit également un régime sans gluten ni huile végétale et évite les plats cuisinés ; tout récemment, il a commencé à inclure une petite quantité de produits laitiers.