Notre histoire

Équipe TECS

Nous tenons à rendre hommage à Sandrine Moro qui a pris son envol le 24/02/21 et sans qui nous n’existerions pas. Sa bactérie Rosette, créée par Laurent Brailly et qu’elle aimait tant, nous suivra tout au long de notre combat contre cette SLAloperie. 

Son humour, sa ténacité, ses remarques pertinentes et son grain de folie nous manquent énormément.

TECS, son dernier combat, nous ferons en sorte de le mener jusqu’au bout.

Cette association a été créé suite à une rencontre de patients touchés par la SLA.

Karine Brailly, Gérard de Biasi, Sandrine Moro (tout les 3 malades SLA) Hélène Pinel et Virginie Delmas (2 aidantes SLA), se sont rencontrés sur le réseau social Facebook sur le groupe SLA un combat que l’on va gagner

De nos échanges nous avons pris la décision de monter un dossier, en juillet 2020, sur lequel nous avons rassemblé toutes les études qui étaient “fouinées” et publiées sur cette page par Virginie Delmas.

Ne sachant pas par où commencer , Sandrine Moro nous a mis en contact avec Claude Hamon président de l’ARMC qui nous a aidé, soutenu pour la rédaction et la diffusion de ce dossier.

En septembre 2020, notre dossier a été transmis à la filière FILSLAN (réseau d’experts SLA) qui suite à sa réception a rédigé un premier communiqué en octobre 2020.

Communiqué FilSLAN FMT – octobre 2020

Nous avons suite à cela pris la décision de monter notre association Tous En selles Contre la SLA de manière totalement bénévole et Sandrine Moro nous a trouvé un pseudo équipe TECS.

Nous avons également permis en décembre 2020 d’établir une communication entre l’unité Métagénopolis de l’INRAE de Jouy-en-Josas et la filière FILSLAN. Cela a permis de contribuer à la mise en place d’une étude des microbiotes de 1000 patients SLA qui débutera en mi 2021 avec des résultats prévus en mi 2023 dans le cadre du projet “The French Gut”.

Nos objectifs

  • D’initier et de favoriser l’émergence d’études sur le lien entre l’axe intestin-cerveau et la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
  • Permettre l’expérimentation de thérapeutiques autour de l’axe intestin-cerveau
  • Apporter des informations sur l’axe intestin-cerveau et la SLA
  • Apporter son soutien aux patients et à leur famille pour l’accès à l’offre de soins
  • De promouvoir la réflexion et la collaboration avec le corps médical
  • De solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-dessus
  • De mettre en place toutes oeuvres sociales utiles et de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie
  • De favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences

En 2002, interview de Stephen Hawking (qui a vécu 53 ans avec la SLA) 

Interrogé par le BMJ s’il savait pourquoi son état avait évolué différemment d’un cas typique de MND, le professeur Hawking a répondu: «Je crois que la maladie du motoneurone est un syndrome qui peut avoir différentes causes.Peut-être que ma variété est due à une mauvaise absorption des vitamines. »

Stephen Hawking a survécu près de 40 ans avec une maladie qui tue généralement des gens 14 mois après le diagnostic. Roger Dobson demande pourquoi

Avec le soutien des associations

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